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产业资讯政策法规研发追踪医改专题
罕见病注册登记科研平台拟三年内建成
产业资讯 2017.09.11 997

来源:科学技术日报  2017-09-11


“中国筹划在 2020 年前初步完成国家罕见病注册登记系统,展开超过 50 种 5 万例的罕见病注册登记科研。”在“第十二届国际罕见病与孤儿药全体会议暨第六届中国罕见病高峰论坛”上,北京协和医院副院长张抒扬暗示,这项科研有助于了解疾病精准的临床表型和自然演变过程,为疾病干预科研奠定基础。

据了解,首批入选系统的罕见病共 59 种,分为 4 大类,包括:心肺肾罕见病、内分泌代谢与血液系统罕见病、神经骨骼与皮肤罕见病和儿童罕见病。

此刻,国际确认的罕见病约有 7000 多种,大概占人类疾病的 10%,约有 80%是由于基因缺陷所导致的。2010 年,中华医学会遗传学分会将患病率小于 1 /500000 或新生儿发病率小于 1 /10000 的疾病称为罕见病。

由于中国人口基数超过 13 亿,在中国已形成了罕见病不罕见的特殊局面。国家罕见病注册科研体系实行总监弓孟春博士希翼,此刻从临床方面出发的罕见病注册登记也逐步地纳入到这个体系里面来,从学术和临床办事的角度,在全国范围内铺设一个庞大的转诊、会诊以及诊断咨询体系。

罕见病发扬中心主任黄如方指出,由于罕见病患者数量非常少,因此,在罕见疾病的科研、药物研发整个过程中,罕见病患者的数据和科研是非常重要的。但对于罕见病的注册,很多患者并不是很积极,需要重新实行教学。“我希翼所有罕见病患者积极参与到任何科学、积极的科研傍边去,贡献自己的数据。”

“罕见病是人类面临的重大协同挑战,全球患者都面临着巨大逆境,缺医少药、科研发展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题。”黄如方指出,由于遍及存在科研投入少、诊断率低、缺乏有用治疗鬼蜮伎俩且药物往往不在医保体系中等问题,罕见病患者一出生便必须要面临着“病无所医”“医无所药”“药无所保”的种种窘境。

 


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